Slim dashboard voorspelt verloop kinderastma

“De huidige astmazorg sluit niet altijd goed aan bij het grillige karakter van de ziekte,” legt Van der Kamp uit. “Kinderen komen een paar keer per jaar op de poli, waar we vooral terugkijken: hoe ging het de afgelopen maanden? Maar astma komt in vlagen en tussen twee bezoeken door kan er van alles gebeuren.” 
Daarbij komt dat veel kinderen benauwdheid slecht aanvoelen, waardoor een verslechtering soms te laat wordt opgemerkt. De longfunctie kan dan al zo ver gedaald zijn dat een ziekenhuisopname nodig is. 

Djamael (8) uit Enschede voetbalt het liefst de hele dag door. Als middenvelder moet hij veel rennen, maar zelf merkt hij nauwelijks wanneer zijn astma opspeelt. “Ik voel het bijna nooit,” zegt hij. 

Zijn moeder Bianca ziet het eerder. “Dan zie je hem nét iets achterblijven op het veld, terwijl hij zelf zegt dat er niets aan de hand is. Maar soms zakt zijn longfunctie dan al richting de 50%. Dat maakt astma bij kinderen zo verraderlijk.”

Om sneller te kunnen ingrijpen, ontwikkelde het team van Van der Kamp daarom eerder al de PufferApp: een eHealth-zorgpad waarbij kinderen thuis hun longfunctie meten en via een app contact houden met het zorgteam. "Daardoor kunnen we veel beter en sneller advies geven," zegt Van der Kamp. "Het aantal ziekenhuisopnames is daarmee gehalveerd vergeleken met een paar jaar geleden."

Bianca ziet hetzelfde effect thuis: "De PufferApp neemt een groot deel van de angst weg. Als ik twijfel, doen we een longfunctietest. Als ik het niet vertrouw, stuur ik een berichtje via de chat.” Ze tikt op het scherm van haar telefoon: “Het voelt alsof het zorgteam er altijd bij is, gewoon hier in dit kleine kastje. Dat geeft rust.”

PREVENT (Persoonlijke Risico Evaluatie Van Astma Exacerbatie) bouwt daarop voort. Het project combineert kunstmatige intelligentie (AI) met data uit verschillende bronnen: het elektronisch patiëntendossier, thuismetingen via de PufferApp, vragenlijsten, maar ook externe data zoals pollenstanden, luchtkwaliteit en hoeveel virussen er rondgaan.

"Wat voor het ene kind belangrijk is, hoeft voor een ander kind nauwelijks mee te spelen," legt Tamara Arendshorst-Ruuls uit. Zij is technisch geneeskundige en promovenda op het project. "Met AI kunnen we die patronen per kind herkennen en voorspellen wanneer het mis dreigt te gaan. Bijzonder is dat het model niet alleen voorspelt, maar ook kan uitleggen waarom. Met zogenoemde explainability technieken geeft het inzicht in welke risicofactoren bijdragen aan de kans op verslechtering.”

In plaats van reageren op verslechtering, wil het team dus vooruitkijken. "Als we van tevoren weten wanneer en waarom het mis dreigt te gaan, kunnen we eerder bijsturen," zegt Arendshorst-Ruuls. "Denk aan het aanpassen van medicatie, het vermijden van persoonlijke astma prikkels of gewoon extra alert zijn."

Al die inzichten komen straks samen in een persoonlijk dashboard. En het leuke: kinderen dachten zelf na over het ontwerp tijdens zogenaamde co-designsessies. Zij knutselden dashboards met stickers en kleurtjes om aan te geven wat ze willen zien. "Kinderen wilden veel kleur, spelelementen en informatie over het weer", zegt Arendshorst-Ruuls. "Door het dashboard samen met hen te ontwerpen, sluit het straks ook echt aan bij hoe gezinnen het thuis willen gebruiken.” 

PREVENT is een samenwerking tussen MST, Ziekenhuisgroep Twente, het Deventer Ziekenhuis, de Universiteit Twente (TechMed Centrum) en het bedrijf Evidencio. De Pioneers in Health Care-voucher maakte het mogelijk om het project op te starten en de AI-technieken te ontwikkelen.

"De universiteit brengt expertise op het gebied van AI en computer science", zegt Van der Kamp. "De ziekenhuizen leveren de klinische kennis en data. En Evidencio helpt om het model straks ook daadwerkelijk als medisch hulpmiddel te kunnen inzetten, met alle wet- en regelgeving die daarbij komt kijken."

Dat de data uit meerdere ziekenhuizen komt, is belangrijk voor de betrouwbaarheid. "We willen niet alleen lokaal een model trainen, maar zorgen dat het voor alle kinderen met astma werkt", legt Arendshorst-Ruuls uit. "Ironisch genoeg doen we het hier al zo goed, dat we weinig opnames hebben om het model op te trainen", zegt ze. "Daarom kijken we breder: niet alleen opnames voorspellen, maar ook wanneer extra medicatie nodig is."

Het project loopt nog volop. De komende tijd wordt het model verder geoptimaliseerd en getest. Een volgende stap is het inzetten van het dashboard naast de bestaande zorg, zodat artsen kunnen toetsen of de voorspellingen kloppen.

Arendshorst-Ruuls is optimistisch: "Technisch geneeskundigen staan met één been in de zorg en één been in de technologie. We zien de problemen, kennen de nieuwe mogelijkheden, en kunnen die verbinden. Dit project is daar een mooi voorbeeld van."

Van der Kamp sluit af: "Mijn wens is dat elk kind met astma straks deze zorg kan krijgen. Dat we niet meer achter de klachten aanlopen, maar ze voor zijn. En dat kinderen gewoon kunnen voetballen, spelen en meedoen met hun leeftijdsgenoten."