Arjen kreeg twee keer de diagnose hoofd-halskanker: “Ik waardeer het leven nu nog meer dan eerder.”

Arjen de Vries (48 jaar) werd in 2023 behandeld voor een tumor in zijn hals. Na een traject van 30 bestralingen leek het er lange tijd op dat de kanker weg was. “Omdat mijn kiezen preventief werden getrokken, kreeg ik een bitje met nepkiezen. Dit zorgde ervoor dat ik weer een volledig gebit had.” Datzelfde bitje bleek uiteindelijk zijn reddende engel bij de tweede kankerdiagnose.

Bij toeval ontdekt

In februari 2025 was Arjen op vakantie met zijn gezin; een weekje Egypte. “Tijdens die vakantie gingen we zwemmen met dolfijnen, dat was echt prachtig. Maar op de terugweg was de zee zo wild dat de boot heen en weer slingerde. Ik gleed uit en klapte heel hard met mijn gezicht op de vloer, waardoor mijn bitje kapot ging. Dat had ik eerst niet door, maar later merkte ik dat er een stukje metaal van het bitje in mijn tong stak. Dat wondje op mijn tong ging maar niet over, dus ik liet het nakijken tijdens mijn reguliere controle in MST.”

“In het ziekenhuis zag mijn arts dat het wondje inderdaad werd veroorzaakt door het kapotte bitje, maar het zag er ook wat onrustig uit. Daarnaast ontdekte de arts een verdacht plekje op de mondbodem.” Uit voorzorg moest Arjen een maand later terugkomen voor controle. Het wondje leek te genezen, maar gezien zijn voorgeschiedenis werd toch, op woensdag, een biopt genomen. Better safe than sorry. “Ik werd op vrijdagmiddag om kwart voor vier gebeld: ‘Meneer de Vries, het is niet goed’. De kanker zat nu op mijn tong en in mijn mondbodem. Maar volgens mijn arts kon ik dit keer wél geopereerd worden.”

Ingrijpende operatie

Tijdens een operatie van bijna 8 uur werd er bij Arjen een grote reconstructie van het hoofd-halsgebied uitgevoerd. “Ik vond het van tevoren spannend, omdat er nog zoveel onzeker was. Het was bijvoorbeeld niet duidelijk of ik na de operatie nog zou kunnen praten. Dat was wel een grote zorg voor mij. Niet alleen privé, maar ook voor mijn werk. Als projectleider heb ik veel contact met klanten en collega’s. Kunnen praten is dus echt belangrijk voor mij.”

De chirurg verwijderde een derde van Arjens tong en een deel van zijn mondbodem. Met huid van zijn onderarm is een nieuwe mondbodem gemaakt en huid van zijn been is vervolgens weer op zijn arm geplaatst. “Deze reconstructie klinkt misschien omslachtig en het geeft ook meer kans op zichtbare littekens. Maar voor mijn herstel en comfort op de lange termijn was dit de beste keuze. De huid van mijn been was ook geschikt, maar die is veel dikker dan de huid van mijn onderarm. Daarmee was de kans groter dat ik last zou krijgen met eten en praten. Als ik tachtig was geweest, had ik die optie misschien wel gekozen. Nu moet ik wel op drie plekken in mijn lichaam herstellen, maar ik ben nog jong en wil nog van alles doen.”

De zichtbare gevolgen van hoofd-halskanker

De verwachting was dat Arjen ongeveer 2 weken in het ziekenhuis zou blijven na de operatie. Maar zijn herstel ging zo snel, dat hij precies een week na de operatie al naar huis mocht. “Direct na de operatie voelde ik me al picobello in orde. Ik kon door de tracheacanule nog niet praten, maar ik voelde me niet ziek. Na een paar dagen mocht ik uit bed en kreeg ik weer praatjes. Toen heeft de arts me maar naar huis gestuurd. Het praten ging in het begin heel slecht, maar gelukkig gaat dat nog steeds met sprongen vooruit. Na 2 weken kon ik al voorzichtig wat vast voedsel eten. Geen stukje vlees, maar wel een pastaatje of wat aardappelpuree. En dat eten gaat gelukkig steeds beter. Toch vul ik mijn voeding nog steeds aan met flesjes calorierijke voeding. Herstellen kost ontzettend veel energie, dus ik val veel af.”

De jaarlijkse Make Sense-campagne is in het leven geroepen om meer bekendheid te vragen voor hoofd-halskanker en uiteindelijk de behandelingsresultaten te verbeteren. Dit jaar is het thema ‘Hoofd-halskanker kan de patiënt het gevoel geven onherkenbaar te zijn veranderd.’ Arjen herkent zich hier wel in: “Bij mij zit de verandering niet zozeer in de littekens van de operatie, die zie je amper. En de meeste dingen die je nu nog wel aan mij ziet of hoort, zijn tijdelijk. Ik ben al mijn kiezen kwijt, maar over een paar maanden krijg ik implantaten. Tegelijkertijd wordt mijn nieuwe mondbodem nog iets kleiner gemaakt, omdat ik nu wat slis met praten. Dat wordt dus allemaal weer opgelost. Wat ik wel lastig vind, is dat ik zo veel gewicht en spiermassa kwijt ben geraakt. Ik voelde me niet meer op mijn gemak in mijn eigen lichaam. Daarom ben ik na het eerste behandeltraject naar een personal trainer gegaan. Tijdens het tweede traject heb ik pauze genomen, maar ik ben nu weer aan het opbouwen.”

Blijf praten met je omgeving

Arjen is heel nuchter over wat hem is overkomen. “Is het me niet gegund, dan is het zo. Ik ben nu twee keer de dans ontsprongen en ik hoop natuurlijk dat er geen derde keer komt. Maar je kunt niet meer leven als je de hele dag in die angst zit. Tuurlijk denk ik er wel eens over na en er gaan ook meteen alarmbellen af als ik iets geks voel in mijn mond.” Maar, zegt hij stellig: “ik laat het mijn leven niet beheersen. Het helpt mij om te praten over wat er is gebeurd, daarmee zorg ik ervoor dat ik psychisch óók herstel.” Dit wil Arjen ook meegeven aan anderen: “Ja, kanker is enorm k*t, maar het leven is veel te mooi om bij de pakken neer te gaan zitten.”

Arjen is door de diagnose anders gaan kijken naar dingen die hij eerder vanzelfsprekend vond. “Vroeger was het altijd ‘werken, werken, werken’ en ik nam het ook wel eens mee naar huis. Dat doe ik nu niet meer. Het werk is er de volgende dag ook nog wel. Ik houd mezelf lekker bezig met van alles en nog wat: ik heb mijn gezin en vrienden. Ik hou van klussen bij mij thuis of bij anderen én als echte plantenman ben ik het liefst de hele dag in de tuin. Van vakanties kan ik nu méér genieten dan voor de diagnose; alsof alles nu nog fijner is. Natuurlijk heb ik op sommige dingen moeten inleveren, maar ik ben blij én gelukkig. Een tevreden mens.”