Vorig jaar merkte ik bloed in mijn ontlasting op. Ik besloot een paar maanden wat lichter te eten en meer te bewegen, maar het bloed bleef. Na een darmonderzoek werd binnen 10 minuten duidelijk wat er aan de hand was: een tumor in de endeldarm (GIST), gelukkig zonder uitzaaiingen.

Positief

Al vrij snel accepteerde ik die diagnose. Je kunt niet anders. Voor mij was het belangrijk om positief te blijven. Kanker staat niet gelijk aan dood en ik kon geopereerd worden.

Vast aanspreekpunt

Ik kreeg direct een casemanager toegewezen, een vast aanspreekpunt dat me in het gehele proces begeleidde. Dat vond ik heel prettig. Het voelde alsof het hele team me als engelen beschermde. Iedereen leefde met me mee en ik werd goed verzorgd in het ziekenhuis.

Lange operatie

De operatie waarin de tumor werd verwijderd, duurde bijna 5 uur. Toen kreeg ik ook een stoma. Dat gebeurt vaak bij een tumor in de endeldarm, omdat de spieren dan beschadigd kunnen raken. Na de operatie was ik dorstig en kreeg ik direct twee ijsjes.

Praten met Janine

Naast mijn casemanager heb ik veel contact gehad met stomaverpleegkundige Janine. Voordat de operatie plaatsvond, heb ik haar een aantal malen gezien. Ze gaf me toen goede uitleg over wat een stoma inhoudt. Dat was nodig, want in mijn omgeving was er veel onwetendheid over. Niemand wist eigenlijk wat een stoma was.

Angst

Toen ik na een paar dagen na de operatie weer hersteld en thuis was, voelde ik me een beetje angstig. Ik vond het lastig om het plekje van de stoma te zien en aan te raken. Mijn vrouw hielp me, maar toen zij ook geopereerd werd, moest ik het zelf wel leren. Gelukkig kreeg ik een goede begeleiding van de thuiszorgorganisatie.

Advies

Ook Janine had me al goede adviezen gegeven, waar ik veel aan had. Ik ben bijvoorbeeld gaan zwemmen met een groep mensen die allemaal een stoma hebben. Heel fijn, want we weten van elkaar wat we doormaken. En ik heb mijn eetpatroon aangepast, ook al was dat soms lastig. Het is handig dat ik Janine altijd kan bellen als ik vragen heb. En elke twee à drie maanden kom ik langs voor controle. Zij kijkt dan hoe alles gaat.

Gewenning

In het begin was ik heel bang dat het stomamateriaal los zou laten. Ik moest er echt aan wennen dat het nu onderdeel van me is. Mijn vrouw zei iets moois: “Je moet het zien als de binnenkant van je buik.” Dat maakte het echt gemakkelijker voor mij. Soms voel ik nog wel wat pijn, maar het wordt langzaam gewoner. Nu kan ik mijn stoma ook binnen tien minuten vervangen.

Ga langs de stomaverpleegkundige

Aan anderen die binnenkort een stoma krijgen zou ik willen adviseren om langs de stomaverpleegkundige te gaan. Dan weet je goed wat je kunt verwachten. En ook al brengt het soms moeilijke momenten met zich mee, leven met een stoma is goed te doen.

Dhr van Wateren (50)

Lees meer patiëntverhalen

“Mijn familie werd gebeld dat ze binnen dertig minuten naar het ziekenhuis moesten komen, om afscheid van me te nemen.” Lees het ontroerende verhaal van Charlotte (28 jaar).
Inge Nieuwe Weme
Een hartafwijking kan je leven op de kop zetten. Inge Nieuwe Weme (40) weet er alles van. Na de diagnose heeft ze haar toekomstplannen behoorlijk moeten bijstellen, maar ze moet niets weten van zielig in een hoekje zitten. “Ik heb geen pech, maar geluk; ik ben er nog!”
Waar bent u naar op zoek?