Het heeft lang geduurd, maar Annemieke Verhoeff heeft eindelijk een diagnose: het Median Arcuate Ligament syndroom. In het maag-darm ischemiecentrum van Medisch Spectrum Twente (MST) is dat bij haar vastgesteld. Hier deelt ze haar verhaal.

“Voor zover ik me kan herinneren heb ik sinds mijn puberteit maagklachten. Niets ernstigs en ik kan er prima mee omgaan, door bijvoorbeeld geen verse jus d’orange te drinken bij het ontbijt, matig met koffie en alcohol om te gaan en geen paprika te eten.

Het gaat goed, totdat ik in januari 2021 een continue maagpijn heb. Het voelt alsof iemand op mijn maag staat. Ik voel me dagelijks misselijk. Ik ga naar de huisarts en vanaf dat moment val ik van het één in het ander: bloed prikken, gastroscopie, medicijnen, echo, nog meer bloed prikken, verdubbelen van de medicijnen, CT-scan, maagzuurmeting, MDL-artsen, cardioloog, vaatchirurg…

Nergens komt iets concreets uit, op een middenrifbreukje na. Ik krijg medicijnen maar deze helpen weinig tot niets. De pijn blijft aanwezig, ik blijf afvallen en moet veel rusten.”

Ik voel me van het kastje naar de muur gestuurd en niet begrepen. Elke dag last hebben en het wachten maken me moedeloos. Het heeft zijn weerslag op mijn werk en mijn sociale en liefdesleven.

Patiënt Annemieke Verhoeff heeft MALS

“In de zomer dat jaar krijg ik twee mogelijkheden voor een second opinion. Ik kies voor de maagzuurmeting in Nieuwegein, om de praktische reden dat dat maar een half uur rijden is en Enschede twee uur. In november geef ik aan dat ik alles geprobeerd en gelaten heb, nog steeds pijn heb en het gevoel heb dat er toch echt iets klem zit of niet goed zit. Ik voel me daar niet goed geholpen en vraag of MST een optie is. Ze willen me eigenlijk niet doorverwijzen.”

“Gelukkig roept MST me op. Al snel heb ik een vriendelijke ischemie-verpleegkundige aan de lijn die mij uitlegt dat er duidelijk een bandje op de foto te zien is. Dit bandje zit vast aan het middenrif en de wervelkolom en loopt bij mij te strak over de maagslagader, waardoor er te weinig zuurstofrijk bloed bij de buikorganen komt. Dit kan buikpijn veroorzaken.

De hele puzzel valt in elkaar. Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik ervan overtuigd ben dat eindelijk de oorzaak gevonden is. Binnen twee weken krijg ik een afspraak bij MST voor een echo van d bloedvaten in de buik en een gesprek met dokter Bob Geelkerken, een gespecialiseerde vaatchirurg op dit gebied. Hij twijfelt of het Median Arcuate Ligament Syndroom (MALS) de oorzaak van mijn klachten is. De meeste patiënten met dit syndroom hebben vooral pijn na het nuttigen van een maaltijd, maar ik heb ook op andere momenten pijn, wisselend in intensiteit.

Na overleg met het MST expertteam maag-darmischemie hoor ik van Bob Geelkerken dat ik in aanmerking kom voor een tonometrie (een onderzoek waarmee vastgesteld kan worden of er een zuurstoftekort in het maag-darmkanaal is). Het wachten op het onderzoek twee maanden later duurt lang, maar ik ben zo blij dat er zicht is op een oplossing én dat ik serieus genomen word.”

Median Arcuate Ligament Syndroom (MALS)

Bij deze aandoening wordt de maagslagader afgekneld door de middenrifspier (het diafragma). Deze middenrifspier is de grootste ademhalingspier van het lichaam. Wanneer deze aanspant wordt de long vol lucht gezogen (inademen). Bij ontspannen stroomt lucht weer uit de longen. Omdat deze middenrifspier aan de rugkant met een ligament strak tegen de lichaamslagader (aorta) en de oorsprong van de maagslagader ligt kan deze slagader worden afgekneld. We denken dat de meeste mensen met een middenrifbandje geen klachten hebben. Wanneer hierbij wel ischemische klachten bestaan heet dit het Median Arcuate Ligament Syndroom.

MST en Universiteit Twente onderzoeken of MALS patiënten geholpen zijn met het doorknippen van het middenrifbandje tijdens een kijkoperatie. Daarvoor is  € 1,3 miljoen subsidie beschikbaar gesteld. Lees meer over deze studie.

“Voor het onderzoek moet ik twee nachten in MST blijven. Onder een roesje krijg ik sondes via de neus ingebracht. Tijdens de daaropvolgende 24 uur noteer ik hoe laat ik iets eet en drink en wat op dat moment de waardes op de monitor zijn waarop ik aangesloten lig. Ik word zo fijn verzorgd op de afdeling. Iedereen is even vriendelijk, waardoor de tijd gelukkig omvliegt en de sondes er alweer uit mogen. Ik ben benieuwd naar de uitslag.

Na twee dagen word ik alweer gebeld en krijg ik te horen dat er zuurstoftekort in het slijmvlies van de darm is vastgesteld. Na alle frustratie van het afgelopen jaar ben ik heel opgelucht dat er eindelijk een diagnose is. Dit betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie. Bob Geelkerken kan met een kijkoperatie het middenrifbandje doornemen waardoor de vernauwing van het bloedvat opgeheven kan worden. Ik kan niet wachten en kom weer graag naar Enschede, voor letterlijk en figuurlijk meer zuurstof.”

Maagdarm Ischemiecentrum MST

Patiënten met chronische buikklachten die voldoen aan de kenmerken van MALS en waarbij de bovenste darmslagader wordt samengedrukt door het middenrifbandje, hebben meer dan 70% kans op een verbetering van de levenskwaliteit na het doornemen van het middenrifbandje. Dat blijkt uit de grote ervaring in het MST maagdarmischemiecentrum met MALS en de literatuur.

Het expertise centrum maagdarmischemie is een samenwerkingsverband tussen de afdelingen maag-darm-leverziekten (MDL), vaatchirurgie en radiologie binnen MST in Enschede.

Verhalen van patiënten

Meer ervaringsverhalen van onze patiënten lezen? Dat kan hier.

Onrustig overdag, ‘s nachts krijsend wakker worden, een opgezette buik en spugen. Bowie (0), de dochter van Fedor en Laura, kon zelfs niet op haar rug liggen. Het gezin kwam terecht in Medisch Spectrum Twente (MST) waar uiteindelijk tot een week observatie besloten werd. “Dat wij hier samen met zus Philou in de Ronald McDonald Huiskamer terecht konden, was echt een verademing.”
Waar bent u naar op zoek?