“De arts vertelde me dat ik een dodelijke longziekte had en nog maar een jaar te leven had.”

In 2012 kwam Inge vermoeid terug van vakantie: “Ik viel overal in slaap. Ik volgde naast mijn fulltime baan ook nog een opleiding dus was moe, maar dit was niet normaal. Ik ben een aantal keren naar de huisarts gegaan maar daar kwam niks uit. Bij het volgende bezoek heb ik toch aangegeven echt een longfoto te willen. De volgende dag belde de longarts van het Medisch Spectrum Twente dat ik dezelfde middag moest komen. De arts vertelde me dat ik een dodelijke longziekte had en nog maar een jaar te leven had.”

Familiaire longfibrose
“Dat was hard om te horen, maar ik dacht ‘ja dag, dat gaat mij niet gebeuren’. Uit een longbiopt bleek dat ik familiaire longfibrose had. Ik ging direct door naar het expertisecentrum voor (zeer) zeldzame longziekten in Nieuwegein. Wat er dan volgt is een screening om te kijken of je in aanmerking komt voor een dubbele longtransplantatie. Als je dan groen licht krijgt, kan je alleen maar wachten. Je weet dan niet of je het wel gaat overleven”, vertelt Inge.

Longfibrose is een zeldzame, chronische ziekte van de longen. Bij longfibrose kunnen de longen niet meer voldoende zuurstof opnemen en koolstofdioxide (ons ‘uitlaatgas’) uitscheiden. De longen werken dus niet meer zoals dat hoort. Bron: longfonds.nl

Oproep voor donorlongen
In 2014 krijgt Inge haar eerste oproep voor donorlongen. “Ik werd gebeld dat er donorlongen waren. Ik was de tweede op de lijst, maar de arts vertelde me dat ik toch binnen tien minuten door de ambulance zou worden opgehaald. Dat is heel raar. Met allerlei toeters en bellen ging ik naar Utrecht. Onderweg besefte ik pas echt wat er ging gebeuren. Dan ga je familie bellen om het te vertellen. Uiteindelijk heb ik zes uur in het ziekenhuis gelegen, toen ik hoorde dat het niet meer door zou gaan. De longen gingen naar de eerste persoon op de lijst.”

Enige kans op overleving
Inge: “Drie maanden later ging het slecht met me en kon ik bijna niks meer, ik kon nog net met zuurstof bij het toilet komen. Een dag later kreeg ik weer telefoon met een oproep. Dit keer stond ik niet reserve, het ging nu echt gebeuren. Twintig minuten later reed ik op de A1. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik gekeurd en goed bevonden. Daarna had ik nog vijf minuten om afscheid te nemen van mijn man en dochters en werd ik naar de OK gebracht. Ik was de hele tijd vrij nuchter en niet bang. Dit was mijn enige kans op overleving. Ik was positief en keek uit naar een leven met lucht. Een paar dagen na de operatie werd ik wakker. Die eerste week was vechten, maar daarna kon ik steeds meer en begon de revalidatie. Na drie weken mocht ik naar huis.”

Bewuster worden met elkaar
“Als er geen donor was geweest had ik de afgelopen vijf jaar al niet kunnen meemaken. Helaas heb ik ook veel lotgenoten weg zien vallen, maar ik zie ook veel mooie dingen. Ik kan nu alles weer zoals wandelen en fietsen. Ik geniet van mijn familie, kinderen en vrienden. Mijn dank is voor de donor. Mijn gezin draagt dezelfde armband, ter ere van de donor. Ook heb ik een dankbrief geschreven aan de nabestaanden. Veel mensen om mij heen zijn nu ook bewuster geworden en hebben zich als donor geregistreerd. Als iemand alleen al ‘ja’ zegt en een ander een orgaan gunt, dat is al zo belangrijk. Ik hoop dat we na de coronaperiode ook nog zoveel over hebben voor elkaar, zoals dat de afgelopen tijd was.”

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Iedereen in Nederland vanaf 18 jaar komt dan in het nieuwe Donorregister. Maar wat houdt dat nou precies in? Onze donatiecoördinatoren Krista, Leonique en Nicole vertellen je hier graag meer over.

Inge
Waar bent u naar op zoek?