Wat is dystonie?
Vaak beperkt de dystonie zich tot één gebied van het lichaam. Soms zijn grotere delen van het lichaam tegelijk aangedaan. De meest voorkomende vormen van dystonie zijn blefarospasme (=ongewild dichtknijpen van de ogen), torticollis spasmodica (=ongewild scheef draaien/trekken van de nek) en schrijverskramp (=ongewild verkrampen van spieren in de arm tijdens schrijven).
Dystonie wordt soms laat herkend door artsen, en wordt dan bijvoorbeeld eerst verward met andere aandoeningen zoals een stijve nek, droge ogen, tenniselleboog, of een zenuwtrek. Vroeger werd wel gedacht dat dystonie veroorzaakt werd door psychische spanningen. Alhoewel we inmiddels weten dat spanningen niet de oorzaak zijn van dystonie, is het wel zo dat de verschijnselen van dystonie verergerd kunnen worden door spanningen of vermoeidheid.
Dystonie kan op verschillende manieren behandeld worden. Als de dystonie alleen onder bepaalde omstandigheden optreedt, bijvoorbeeld tijdens het schrijven, kan samen met de ergotherapeut gekeken worden of een andere houding of gebruik van een aangepaste pen verbetering geeft. Ook kan de fysiotherapeut helpen de spieren zo soepel mogelijk te houden. Soms verbetert dystonie wanneer de huid op een bepaalde plaats aangeraakt wordt. Speciaal aangepaste hulpmiddelen kunnen dan uitkomst bieden, zoals een “ptosisbril” bij blefarospasme of een halskraag bij torticollis spasmodica.
Ondanks de genoemde aanpassingen is het meestal echter nodig de aangedane spieren deels te verlammen door injectie met botuline toxine. Botuline toxine is een spierverlammend middel, dat de verbinding tussen zenuwuiteinde en spier gedeeltelijk stillegt. Hierdoor kan de spier minder goed samentrekken, waardoor de dystonie afneemt.
Bij de behandeling met botuline toxine wordt nauwkeurig bepaald welke spieren het probleem veroorzaken. Hierbij wordt vaak gebruik gemaakt van electromyografie (EMG), waarbij met een naald in de spier gemeten wordt hoe actief de spier is.
Het aantal injecties kan variëren, afhankelijk van welke spieren overactief zijn. De behandeling duurt 10-15 minuten en gebeurt poliklinisch. Na ongeveer 3 maanden is de botuline toxine uitgewerkt, zodat dan een nieuwe injectie nodig is.
Wanneer dystonie in grote delen van het lichaam tegelijk optreedt, kan behandeling met tabletten nuttig zijn. Soms worden operaties uitgevoerd bij dystonie die niet goed reageert op andere behandelingen. Vroeger werden dan zenuwtakken of spieren doorsneden, waardoor de dystonie afnam; dit wordt nog maar zelden gedaan. Tegenwoordig gebruiken we diepe breinstimulatie (DBS) om bepaalde hersengebieden te inactiveren, waardoor de spieren rustiger worden.
Bij ernstige gegeneraliseerde dystonie wordt soms een pompje onder de huid geïmplanteerd, dat continu een lage dosis van het medicijn baclofen in het hersenvocht pompt.
Door al deze behandelingsmogelijkheden lukt het vaak de dystonie te verbeteren. Het lukt echter (bijna) nooit de dystonie geheel weg te krijgen. Het is belangrijk zich dit te realiseren, om niet teleurgesteld te raken door te hoge verwachtingen van de behandeling